東京「腎炎ネフローゼ児」を守る会 活動内容
医療相談会報告
②東京総会と医療相談会 東京「腎ネフ」守る会主催の医療相談会
| 日 時 | 平成12年6月4日（日） ☆交流会 午前11時～午後12時30分 ☆医療講演／医療相談 午後1時～4時半 |
| 場 所 | 江東区古石場文化センター |
| 講 師 | 東京女子医科大学 腎センター小児科 伊藤 克己 教授 |
| 演 題 | 「小児慢性腎臓病患者における生活の質の向上について」 |
| 体験 発表 |
会 員 内藤さん |
今回は、前半は東京総会を開催いたしました。１１年度の会計報告・活動報告をし、１２年度の活動予定と予算案の報告、人事の発表を行いました。また、体験発表も会員さんにしていただきました。
東京女子医科大学病院
腎センター小児科
伊藤 克己 教授
演題：小児慢性腎臓病患者の生活の質の向上
生活の質ってなんだろう？
マスコミなどで、QOLと言う略語をつかっていますが、そのQOLを数値で表すことは、きわめて難しいことです。
病気を持っている個人個人が普通の生活がどれだけ出来るかということです。生活の質が落ちるという事は何かと言うと、精神的にも肉体的にもその子にっとて普通の生活が出来ないということなのです。
ネフローゼ・腎炎を持つ子どもの生活指導について、例を挙げて詳しく説明していただきました。
詳しくは、東京腎ネフ会会報41号をご参照ください。
<体験発表> 内藤 由美子さん（練馬区）
娘さんは小学校２年生、３才の時にネフローゼと診断され、以来８回の再発を数え現在はシクロスポリンを服用中。２０年以上前に、ご主人もネフローゼ経験者でした。病気と上手くつきあいながらオーストラリアへ、家族旅行に行ったりと前向きな生活を報告してくださいました。
詳しくは、東京腎ネフ会会報41号をご参照ください。